小児急性リンパ性白血病闘病記

このページは、我が子が小児急性リンパ性白血病にかかって約3年の間の白血病 闘病記です。  

今も元気に白血病と戦っている娘の経験をいかしてこれから治療される方の参考になればと思い、
闘病記を書く事にしました。かなり省略していますが、何度も入退院した事など要点はしっかり
書いていますので参考にしてください。

     白血病の初期症状

我が家にとって始めての子で女の子小さいころから、白血球が九千以上あって小児科の先生に
白血病大丈夫ですかと、尋ねた事があり、返事は、高ければ高いなりに維持していれば
大丈夫と言われました。でもなんか心配で、五歳位まで血液検査などしましたが、
その後白血病の事は、忘れていました。病気の予兆が始まったのは、七歳の時の九月の終わりのころ、
運動会の練習でめまいがしたと言い、私は遊びすぎて疲れたのだろうと思っていました。
そして風邪を退いた様な感じで微熱が続き、顔色が非常に悪く、11月の初めに血液検査をして
結果白血球が5万、次の日に大学病院へそして小児急性リンパ性白血病と診断白血球が7万、
結構元気な状態で来たので、病院の先生も驚いておられました。
普通は、かなり状態が悪くなってから来られるそうで、まだ早期発見みたいでした。


     入院生活の始まり

始めは骨髄の検査、痛いお父さん助けてと叫んでおり、とてもとかわいそうでした。
そして夫婦で病院を交代で行ったりきたり、家には、三歳と五歳の男の子、家業は
自営業だったので時間のやりくりが出来るのがまだ救いで、それでも分からない事や
先行きが不安でとても大変で、そして直ぐに化学療法が始まりました。
副作用で口の中がただれ、口内炎がいっぱい出来て、ごはんも食べれないほどのものです。
本人も泣いていましたが、治療をしないと死んでしまいますので、仕方がないことです。
病院は、院内学級などもあって、小児がんの子が7人ぐらい居ます、みんなそれぞれに
頑張っています。中には、治療の副作用で元気のない子や、治療の合間で三日位外泊する子
など色々です。そして家では、3才の子が幼稚園のはからいで四ヶ月早く幼稚園に入れる事になり
年少の年少です、幼稚園の方には、とても感謝です。それでも毎日てんやわんやの子育てです
病院では、がんの子供を守る会の援助の事や特別児童扶養手当の事やそれから
運良く子供の保険に入っていたのでそれの申請など、など色々やる事があるなと思いました。
まずがんの子供を守る会の5万円の援助を申請、そのころ商売もだめで、所得も低かったので、
直ぐに通りました。そして数ヵ月後にもう一つ、最高20万円位まで援助をしてくれる分も通りとても
助かりました。そして特別児童扶養手当のほうは、五ヶ月後位に申請した方が良いと言う事なので、
四月の終わりに申請し通りました、これは月々3万以上もらえるので、非常に助かります。
これは一年ごとのの更新なのでしなかったり、審査がと通らなければ終わりです、でも外来治療中も
申請をすればみんなもらっています。